Ангелина Левина
(4 года)
Сбор на реабилитацию
ЗАКРЫТ
26 мая 2017 года на свет появилась Ангелина. К сожалению, отец девочки живет отдельно и в жизни ребёнка не принимает никакого участия.
Наша семья сейчас состоит из трёх человек: мама, сын Егор 13 лет и дочка Ангелина. Ангелина родилась здоровым ребёнком, по шкале Апгар 8-9 баллов, развивалась в срок, вовремя начала держать голову, потом сидеть, ползать. До 9 месяцев в нашей семье все было хорошо.
После я начала замечать, что Ангелина не может вставать сама на ножки и не может садиться из положения сидя. И тут я начала бить тревогу, начали мы с врача невролога по месту жительства. Врач нас осмотрела и сказала, что у девочки слабые мышцы и нужно пройти лечение в виде массажа и электрофореза. Лечение мы прошли, но состояние ребёнка не изменилось, все осталось на том же месте.
Время шло, ситуация не менялась, поэтому мне пришлось самостоятельно обратиться в московские клиники, специализирующиеся на генетических заболеваниях. Диагноз был поставлен в ФГБНУ «Медико-генетическом научном центре» г. Москвы, 30.05.2019 года. Страшный, смертельный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия).

Мы посетили центр, её осмотрели специалисты, сказали, что будут заниматься с дочкой, нужна динамика, что все не за один раз!
Но у Ангелины есть все шансы, чтобы она смогла ходить самостоятельно!
Нужно было действовать быстро - я передала документы в ГУЗ «Тульскую детскую областную больницу». В России, в августе 2019 года, был зарегистрирован препарат "Нусинерсен" ("Спинраза"), который может остановить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях - улучшить состояние. Чем раньше пациент начинает принимать препарат, тем благоприятней может быть прогноз. Вводится препарат в спинномозговую жидкость под наркозом. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца пожизненно. Лечение очень дорогостоящее, одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. Многие семьи через суд добиваются назначения дорогостоящего лечения. Я хочу сказать, что нам очень повезло, что Минздрав Тульской области закупил для нас 4 инъекции, и мы начали получать лечение.
Первый свой укол мы получили 19.05.2020 года и продолжаем лечение по графику. На сегодняшний день мы получили 7 инъекций. Но этого лекарства недостаточно для полноценной жизни, Ангелине нужна хорошая реабилитация, чтобы мышцы работали, мышцы всего организма. Ангелина не может ходить самостоятельно, только с опорой…
От знакомых я узнала, что есть центр «Логос» в г. Туле и что в этом центре смогут заниматься с Ангелиной. Центр выставил счёт на лечение, но я прекрасно понимаю, что у меня нет таких денежных средств, и я не смогу справиться одна. Я обращаюсь к вам, слёзно прошу: помогите спасти мою дочь! Необходим курс реабилитации стоимостью 218 000 рублей
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email