Илья Дятко
(1 год)
Срочный сбор на Zolgensma
29 191 267 р.
150 343 750 р.
10.06.2019 мы узнали, что мы ждем долгожданного малыша. Беременность и роды прошли очень хорошо, Илья появился на свет 08.02.2020, в срок, роды были естественные.
Развивался Илья, как любой здоровый малыш, набирал вес и рост, радовал каждый день нас своими новыми успехами. 19.11.2020 нам поставили плановую прививку в городской поликлинике, после чего через неделю Илья перестал стоять, появился тремор в ручках (сначала мы думали, что это реакция на новые игрушки и мелкие предметы, и тогда это уже был звоночек для нас). Также были опасения, что это связано с прививкой, но они не подтвердились. Далее мы обратились в краевую больницу за консультацией по телефону, было решено ехать к ним, мы получили направление в нашем городе и поехали в г. Красноярск на обследование 15.01.2021.
Было и есть много страха, слез и непонимания. Анализы, узи, мрт в норме и все результаты других диагностик тоже. После этого нас направили в генетический центр г. Красноярска, где у Ильи взяли необходимые анализы.

И вот уже через месяц - 25.02.2021 раздался звонок, которого мы боялись больше всего. Доктор сказал, что наш малыш в группе риска, и нам нужно приехать для повторного анализа к ним в центр. Что именно подозревают, нам по телефону не сказали. Две недели мы не жили, а существовали. Постоянно мучили себя догадками.
Этот день настал. 09.03.2021 нам сказали, что диагноз нашего малыша СМА 2 типа, к этому времени уже произошли небольшие изменения в состоянии Ильи, он стал медленней ползать, быстро уставать. Доктор подтвердила, что это наша болезнь даёт о себе знать.

Я начала изучать информацию в интернете и поняла в общих чертах, что это за болезнь, но осознания не было, что это происходит именно с нами. Врач рассказала нам о препарате "Спинраза", которым будет проводиться терапия, пожизненная терапия. В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни. Все это вводится в спинномозговую жидкость, и это наркоз и боль.

Мы открыли сбор на Золгенсма, препарат, который вводится однократно и останавливает болезнь навсегда! Это настоящее чудо, но стоимость укола - 150 343 750 рублей. Это неподъемная сумма для нашей семьи, но мы верим, что с помощью неравнодушных людей все обязательно получится! Спасибо вам огромное.
Помочь Илье легко
Отправив пожертвование с банковской карты:
Отсканировав QR
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
100
500
1000
5000
Другая сумма
100
Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
ОГРН 1217700063020
ИНН 9715396822
КПП 771501001
Р/С 40701810338000000864
БИК 044525225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование Илье Дятко
500
Отправив смс ДЯТКО 100
на номер 3434, где 100 - любая сумма
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 с ключевым словом «ДЯТКО» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ДЯТКО 100
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.
Комиссия с абонента - 0%. Возрастное ограничение 16+
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Уважаемые Благотворители!
Отправляя пожертвование по указанным выше реквизитам, Вы соглашаетесь со всеми условиями Договора пожертвования (публичной оферты), размещенного на нашем сайте.
Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email