Мирон Бобринёв
(1 год)
Сбор на реабилитацию
ЗАКРЫТ
Рождения Мирошки ждали все, особенно старший брат Родион, он очень просил у родителей братика. Первые месяцы в молодой семье Бобриневых протекали в приятных хлопотах. Ирина заподозрила неладное, когда Мирону исполнилось 8 месяцев. У малыша были слабенькие ручки и ножки, он не держал голову и не мог переворачиваться. Решили пройти обследование. Самые худшие опасения родителей подтвердились – у младшего сына диагностировали СМА.

Это редкое генетическое заболевание, при котором поврежден ген, отвечающий за мышечный тонус. Без поддерживающей терапии пациенты с таким диагнозом могут полностью утратить способность к движению, и, как правило, долго не живут. Спинальная мышечная атрофия не лечится, но шанс приостановить эту страшную болезнь все-таки есть.

Восстановить поврежденный ген мог препарат «Золгенсма». Достаточно всего одной инъекции, но ввести ее ребенку нужно только до двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире, и стоит оно больше двух миллионов долларов. Жизнь Бобриневых превратилась в кошмарный сон. Таких денег им было не насобирать не то что за год, а даже за десятки лет.

Мирон очень хочет развиваться и двигаться дальше. На данном этапе очень важно закрепить то, чего он уже добился после получения терапии, и подготовиться к освоению новых умений и навыков. Мирон очень ждет вашей помощи!
Общаясь с семьями, которые столкнулись с такой же бедой, Ирина случайно узнала, что компания-производитель проводит лотерею по бесплатному распределению препарата. Бобриневы собрали необходимые документы, сдали анализы и стали ждать. Шанс был один на миллион. Ирина особо не надеялась на удачу.

Долгожданный звонок раздался поздно вечером, когда Мирон с мамой находились на лечении в Санкт-Петербурге. «Невозможно описать эмоции и чувства, которые мы испытали, это радость, слезы, счастье и страх одновременно», - вспоминает мама Мирона, Ирина. 26 декабря у Мирошки теперь второй день рождения. Именно в этот день он получил спасительное лекарство.

"Несмотря на то, что прошло немного времени, результаты укола уже видны", - говорит мама малыша. Он может сидеть, его организм в целом стал крепче. Но чтобы Мирошка начал ходить, бегать, необходимы долгие месяцы реабилитации. Ближайший курс лечения запланирован на эту осень в московской клинике. Стоимость реабилитации составляет 161 400 рублей.
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email