Cаша Лабутин
(2 года)
Срочный сбор на Zolgensma ЗАКРЫТ
Саша Лабутин родился в большой семье. Его появления ждала не только мама, но и двойняшки-четвероклашки: брат Антон и сестра Ира. Саша родился 8/9 по шкале Апгар и был выписан домой вовремя. Но к 4-м месяцам ему поставили диагноз СМА 1 типа.

При таком заболевании постепенно слабеют мышцы, малыш перестаёт самостоятельно держать голову, есть, дышать, и в конечном итоге останавливается сердце. Но мозг - не мышца, болезнь его не затронула, и ребёнок все видит и понимает.
Несмотря на такое тяжелое заболевание, у Саши есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь.
Ему повезло попасть в программу клинических испытаний препарата "Браноплам" для лечения СМА, который поддерживает малыша. Чтобы помочь своему ребенку, Юлия переехала с тремя детьми из Перми в Екатеринбург, где нет помощи родственников, но есть специалисты для Саши. Его любят и поддерживают родные брат и сестра, они даже научились пользоваться откашливателем и мешком Амбу, а также ходят и раздают листовки с просьбой помочь малышу.

В прошлом году по Европейскому протоколу препарат "ЗОЛГЕНСМА", который ОСТАНОВИТ БОЛЕЗНЬ Саши НАВСЕГДА, разрешили применять не до 2-х лет, а до веса 21 кг. Семья открыла сбор на "Золгенсма" и очень надеется, что они успеют собрать необходимую сумму, пока его вес еще соответствует условиям введения этого препарата.
Контакты фонда:

Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»

127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э. 1, пом. 30

e-mail: starforsma@mail.ru
Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email