Саша Рупасова
(17 лет)
Срочный сбор на Рисдиплам
ЗАКРЫТ
Уважаемые благотворители! Обращаемся к Вам за помощью в срочном сборе на препарат рисдиплам маленькой девочке Рупасовой Александре Сергеевне 21.07.2004 г.р. из г. Старая Русса, Новгородской обл.
Она не получила 3-ий укол Спинразы 18 мая 2021 г из-за осложнений после 2-го укола.
С тех пор она не получает никакой поддерживающей терапии!
Следственный комитет возбудил уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (Халатность) за несвоевременное обеспечение препаратом Спинраза должностными лицами Минздрава.
Мать ребенка также написала второе заявление - о ненадлежащем оказании мед. услуг по установке порта для введения Спинразы, что вызвало осложнения.
У Александры инвалидность категории "ребёнок-инвалид", диагноз СМА 2 типа, в семью Рупасовых удочерена из дома интернета для умственно-отсталых детей, где прожила восемь лет.
Родители-отец умер, а мама в полтора года оставила девочку зимой в неотапливаемом доме и исчезла.



Сейчас ребенок находится дома, состояние ухудшается: год назад она играла на электронном пианино, сейчас руки обездвижены.
В интернат для умственно отсталых Саша попала, так как органы опеки не разобрались в том, что ребёнок с СМА - это умственно сохранный ребёнок.
Приемная семья Рупасовых увидела, что девочка тянется к знаниям и любит музыку. Сашу решили отдать в школу и в 2021 году она закончила 9 класс, без единой тройки!

1.06.2021 г. консилиум врачей постановил, что ребенок не может получать Спинразу в связи с отсутствием доступа введения. Показан препарат Рисдиплам.

Минздрав сообщил, что фонд "Круг Добра" сможет предоставить Рисдиплам, но срок поставки не известен!
Однако, учитывая нарушения графика введения загрузочной дозы Спинразы и продолжительное отсутствие какой-либо терапии, Рисдиплам необходим СРОЧНО!

Просим Вас о срочной помощи, иначе может повториться

Click to order
Помочь
Total: 
Ваше имя
Email