main-logo-purple

Мы в соцсетях

Cаша
Лабутин

2 года

Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)

7 650 ₽

Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)

7 650 ₽

История Саши

Саша Лабутин родился в большой семье. Его появления ждала не только мама, но и двойняшки-четвероклашки: брат Антон и сестра Ира. Саша родился 8/9 по шкале Апгар и был выписан домой вовремя. Но к 4-м месяцам ему поставили диагноз СМА 1 типа.

При таком заболевании постепенно слабеют мышцы, малыш перестаёт самостоятельно держать голову, есть, дышать, и в конечном итоге останавливается сердце. Но мозг - не мышца, болезнь его не затронула, и ребёнок все видит и понимает.

Несмотря на такое тяжелое заболевание, у Саши есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь.

Ему повезло попасть в программу клинических испытаний препарата "Браноплам" для лечения СМА, который поддерживает малыша. Чтобы помочь своему ребенку, Юлия переехала с тремя детьми из Перми в Екатеринбург, где нет помощи родственников, но есть специалисты для Саши. Его любят и поддерживают родные брат и сестра, они даже научились пользоваться откашливателем и мешком Амбу, а также ходят и раздают листовки с просьбой помочь малышу.

В прошлом году по Европейскому протоколу препарат "ЗОЛГЕНСМА", который ОСТАНОВИТ БОЛЕЗНЬ Саши НАВСЕГДА, разрешили применять не до 2-х лет, а до веса 21 кг. Семья открыла сбор на "Золгенсма" и очень надеется, что они успеют собрать необходимую сумму, пока его вес еще соответствует условиям введения этого препарата.

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!