Сбор на операцию по коррекции сколиоза (сбор закрыт)
4 612 525 ₽
История Линары
Линара родилась 23 мая 2006 года. Она появилась в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Она очень желанный и долгожданный ребенок в семье. Но счастье длилось недолго. В семье начали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах была слабая. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальная мышечная атрофия. Сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет.
Что это, что делать? Куда бежать? За это время пересмотрели весь интернет. В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все, что могли предложить медики. О СМА теперь знают многие. Появились даже лекарства "Спинраза", "Рисдиплам", которые останавливают прогрессирование болезни.
Сейчас Линаре 16 лет. Она принимает "Рисдиплам" с 2021 года. Но к этому времени Линара уже не может держать осанку, мышцы слишком слабые, состояние ее позвоночника ухудшается с каждым днем. На сегодня у нее уже левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Это влияет на работу ее внутренних органов и вызывает дыхательную и сосудистую недастаточность.
Линаре необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Она неоднократно получала обследование и лечение в г. Уфе и НИКИ педиатрии им. Пирогова в г. Москве. Ее направляют на оперативное лечение.
Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при сма, готов принять Линару в московской клинике. Но имплант не может быть оплачен за счет государства. Общая стоимость для нашей семьи- это огромная сумма. Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимаюсь домом, дочерью и сыном, которому исполнилось 10 лет, он школьник. Выплаты, которые семья получает от государства, и заработка супруга едва хватает на специализированное питание, расходные материалы для мед оборудования, гигиенические средства.
Линара обожает аниме, рисует , общается с друзьями в интернете. Она очень сильный духом и целеустремленный ребенок и умеет радоваться жизни, несмотря на диагноз и связанные с ним сложности. Ее заветная мечта, чтобы спинка была прямой, чтобы прекратились боли в спине, которые теперь отдают в ногу. Она верит в успешный исход операции. Мечтает путешествовать, увидеть море, но со сколиозом это невозможно. В наших силах помочь Линаре бороться и жить.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
