Наши программы
- Жизнь после Золгенсма
- Круглый стол
- Патогенетическая терапия
Одна из главных задач фонда - обеспечение достойного будущего детям со СМА.
Мы понимаем, что пройдёт немного времени и наши подопечные вырастут, им нужно будет жить в обществе, им уже сейчас необходима социализация.
Мы хотим дать таким детям и подросткам - смайликам возможность общения, получение знаний, овладение профессиональными навыками, которые они смогли бы применить уже завтра.
Жизнь после "Золгенсма"
Нашим детям необходимо овладеть доступными профессиями, стать независимыми и полноценными гражданами страны.
На сегодняшний момент наш фонд занимается разработкой обучающей платформы для детей и подростков-инвалидов.
Это даст ребятам шанс найти себя, полноценно общаться, знакомиться с окружающим миром, выбрать и обрести востребованную профессию.
Наша задача - адаптировать, подготовить, научить, социализировать, найти свое место в жизни, помочь выбрать профессию, определить будущее этим детям уже сегодня.
Фонд «Звезда на ладошке»помогает наладить диалог между отчаявшимися родителями больных детей и чиновниками, от которых зависит получение поддерживающей терапии, необходимой страдающим СМА.
Алёна и Александра выезжают в регионы, собирают конференции, с привлечением местных СМИ, где за «круглым столом» организовывают встречи чиновников с родителями, помогают наладить коммуникацию, выстроить конструктивный диалог, найти выход из, казалось бы, безвыходной ситуации.
Круглый стол
Фонд занимается сборами средств на незарегистрированные препараты, реабилитацию, оборудование жизненно важное для детей со СМА.
Сбор средств