main-logo-purple

Мы в соцсетях

Страдающему спинальной мышечной атрофией Илье срочно нужна помощь

10 августа 2021

Страдающему спинальной мышечной атрофией Илье срочно нужна помощь

Маленькому Илье из Красноярска нужна срочная помощь.

Мальчик страдает спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, при котором стремительно слабеют мышцы, вплоть до потери способностей глотать и дышать. Для полного выздоровления ребенку необходима всего одна инъекция самого дорогого в мире препарата. Успеть нужно до того, как мальчику исполнится два года.

Гимнастика пять раз в день строго по расписанию, а еще массаж и растяжка. Опираться на ножки маленький Илья совсем не может, хотя еще недавно он уверенно ползал и даже пытался делать первые шаги. До восьми месяцев никто в семье не подозревал, что у мальчика серьезное заболевание, да и врачи обнадеживали, уверяя, что он просто ленится. Диагноз, равнозначный приговору, прозвучал, когда Илье исполнилось 11 месяцев. Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. 

Елена Дятко, мама Ильи Дятко: «Мы сели перед врачом, на столе я увидела бумажку, на которой был написан диагноз. В тот момент мне очень стало страшно, потому что я уже знала, что может ожидать нас в дальнейшем».

Ребенок в один момент перестал вставать на ноги и начал падать при каждой попытке. 

Елена Дятко: «На ножки наши нет опоры, они в разные стороны, они просто как сосиски».

Красноярские врачи успели вовремя — дорогостоящий препарат «Спинраза» на какое-то время остановил стремительное развитие болезни.

Елена Дятко: «Нам очень повезло, потому что 9 марта нам озвучили диагноз, а 18 марта мы уже легли на первое введение „Спинразы“. Повезло ценой жизни другого ребенка, который просто не доехал до краевой больницы, эта „Спинраза“ предоставлялась ему. К этому моменту Илья уже ослаб, он уже стал ползать очень медленно».

В первый год важно успеть поставить младенцу шесть инъекций «Спинразы», цена одной упаковки — 5 миллионов рублей. Дальше колоть придется каждый год в течение всей жизни. Но есть более эффективный, хоть и гораздо более дорогой препарат.

Александр Курмышкин, невролог, директор фонда «помощь семьям СМА»: «Новый препарат нового класса — это „Золгенсма“, он практически производит трансплантацию гена, который отсутствует у больных СМА детей».

Всего одна инъекция, которая стоит 160 миллионов рублей. Сумма неподъемная для семьи Дятко, которая с трудом тянет реабилитацию ребенка. Мышцы Ильи с каждым днем слабеют. У детей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно ребенок перестает двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Илье исполнится два года через пять месяцев. Чем раньше он начнет получать качественное лечение, тем выше его шансы выжить и не остаться в инвалидном кресле.

Единственный выход — благотворительные фонды, которые открывают сборы для таких детей, и народная помощь, которая творит чудеса.

Алёна Хмельницкая, актриса, директор фонда «Звезда на ладошке»: «За год мы помогли привлечь деньги для 17 детей. Они крепнут, они начинают сидеть, они начинают ходить. Я очень вас прошу: пожалуйста, помогайте, этим детям нужна ваша помощь!»



Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!