Сбор на реабилитацию (сбор закрыт)
242 000 ₽
История Алешу
Алеша - 3-й ребенок. Старшие братья растут здоровыми. Развитие в раннем детстве соответствовало возрасту. Беременность мамы протекала нормально, роды прошли в срок и без осложнений. Выписали его абсолютно здоровым.
В 6 месяцев появились тревожные признаки: у опоры Алеша стоял на коленках, на ножки вставать не мог, стал ползать, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не помогали. Прошли обследование в Иркутской областной ДКБ, предположили заболевание СМА, но явно выраженных признаков заболевания не было. У всех детей с таким диагнозом наблюдается потеря двигательных навыков, а у Алеши все было стабильно. Для установления диагноза обращались к разным специалистам. Было высказано предположение о родовой травме позвоночника. Снимки демонстрировали наличие проблемы. За этот период прошли несколько курсов массажа, улучшения наступали ненадолго. 2020 год усложнил возможность посещения врачей и продолжения терапии. Когда больницы вновь возобновили госпитализацию, обратились в Ивано-Матренинскую больницу г. Иркутска для проведения нового обследования. В результате снова предположение о наличии СМА. Диагноз подтверждается только генетическим анализом. Анализ был выполнен дважды: в 1-й раз для подтверждения, во 2-й – для назначения лечения.
На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении СМА. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость укола "Спинраза" на тот момент составляла около 8 миллионов рублей, в первый год этих уколов нужно сделать 6, в последующие – 3 укола в год ежегодно! Стали искать решение. В этот период Правительство РФ включило препарат "Спинараза" в список жизненно важных лекарств, появилась возможность получить бесплатное лечение. Это оказалось трудно. Пришлось писать обращения, звонить, искать тех, кто мог бы помочь.
Но даже после вынесения судебного решения с немедленным исполнением проблема обеспечения лекарством не решалась легко. Двигательные навыки утрачивались. В этот период Алеша уже не мог поднимать руки выше головы, стал с трудом держать голову.
Спустя 4 месяца после установления диагноза наконец-то началось лечение! Получено 6 доз, состояние улучшается, стал уверенно сидеть, держать голову, больше времени может стоять в вертикализаторе, появилась опора в ножках. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить. В год нужно проходить по 4 курса квалифицированной реабилитации. Мальчиком уже пройден курс лечения МЦ Адели в г. Москве, отмечена положительная динамика. Но сумма даже одного курса неподъёмная для семьи.
Мы открываем сбор на реабилитацию в центре "Adeli" на сумму 242 000 рублей. Друзья, давайте поможем мальчику пройти такой необходимый курс лечения, который поможет ему в дальнейшем расти и развиваться, приобретать новые умения и навыки.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
