О фонде

Спасение тяжелобольных детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия и другими заболеваниями, сопровождающимися нарушениями опорно-двигательного аппарата. Мы хотим, чтобы дети, у которых совсем недавно не было никаких шансов, получали жизненно важное лечение, необходимые технические средства реабилитации и своевременные курсы реабилитации. Нам очень хочется, чтобы абсолютно каждый ребёнок с указанным диагнозом чувствовал себя здоровым и счастливым, понимал и осознавал, что он не один с этим страшным заболеванием. Рядом всегда есть те, кто готовы прийти на помощь и поделиться своим теплом и добротой. Никогда нельзя переставать верить в чудо!

• содействие всесторонней помощи, поддержки и защиты (в том числе медицинской, лечебной, реабилитационной, социальной, правовой) детям, больным спинальной мышечной атрофией, их родителям (законным представителям);
• содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья детей, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния тяжелобольных детей и их родителей, членов семьи, законных представителей;
• содействие защите материнства, детства и отцовства;
• содействие деятельности в сфере детского здравоохранения, медицинского образования и науки, просвещения

• разработка и реализация благотворительных программ и проектов, в том числе образовательных (как на территории Российской Федерации, так и за ее пределами), направленных на:
  • оказание помощи детям и подросткам, медицинским, лечебным, реабилитационным и социальным учреждениям, некоммерческим организациям, оказывающим медицинские и социальные услуги тяжелобольным детям, детям-инвалидам.
  • оказание всесторонней помощи детям, больным спинально мышечной атрофией, их родителям (законным представителям), в том числе в получении ребенком необходимого лечения, лекарственных препаратов, медицинских консультаций, оплаты расходов на лечение, уходу и досмотру за больным, реабилитацию, организационных и транспортных расходов, расходов сопровождающих ребенка лиц и др.
  • оказание помощи, в том числе финансовой и правовой, медицинским, фармацевтическим, научным организациям и учреждениям, занимающихся разработкой, выпуском и реализацией медицинских препаратов для тяжелобольных детей, детей с редкими генетическими заболеваниями.
  • проведение переговоров с иностранными производителями лекарственных препаратов для больных детей и последующего правового оформления отношений и иных формальностей, связанных с производством, легализацией, реализацией/получением указанных лекарственных препаратов нуждающимся больным детям; др.
  • прохождение обучения с дальнейшим сопровождением с целью социализации, профориентации и трудоустройства людей с различными нарушениями опорно-двигательного аппарата
• оказание социально-бытовых, медико-социальных, правовых услуг и услуг по организации отдыха, оздоровления и социальной реабилитации больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации;
• оказание материальной помощи медицинским, лечебным и социальным организациям и учреждениям, осуществляющим помощь и поддержку больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации.
• поддержка и развитие семейных или иных форм устройств больных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
• развитие коммуникаций в области здравоохранения, социальной поддержки тяжелобольным детям и др.
• обучение и подготовка волонтеров, специализирующихся на помощи детям со СМА