main-logo-purple

Мы в соцсетях

О фонде

Фонд «Звезда на Ладошке» родился из движения «Starforsma», созданного актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром и продюсером Александрой Франк.

Все началось в октябре 2020 года, когда Алена и Александра сумели за короткий срок собрать 150 млн рублей на препарат «Золгенсма» и спасти жизнь маленькому астраханцу Лёне Ямковскому.

Диагноз Лени — редкое генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия).

Помогли
60 детям
Собрали более
724 млн.
Наш девиз: «Чужих детей не бывает»
После первого успешного сбора средств Алена и Александра продолжили принимать в них участие и за 6 месяцев помогли закрыть сборы на самый дорогой препарат в мире "Золгенсма" для 18 малышей!

Спасти ребенка помог уникальный препарат «Золгенсма», этот шедевр генной инженерии вошёл в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.

При поддержке Первого канала был показан первый сюжет о сборе средств Лене Ямковском.

Сюжет длился целых 6 минут и был вставлен в новостную ленту перед выпуском одного из самых рейтинговых программ первого канала - шоу "Голос". Сюжет о Лене Ямковском во многом обратил внимание общества на проблему СМА и сборов на дорогостоящие препараты.

Миссия фонда

Спасение тяжелобольных детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия и другими заболеваниями, сопровождающимися нарушениями опорно-двигательного аппарата. Мы хотим, чтобы дети, у которых совсем недавно не было никаких шансов, получали жизненно важное лечение, необходимые технические средства реабилитации и своевременные курсы реабилитации. Нам очень хочется, чтобы абсолютно каждый ребёнок с указанным диагнозом чувствовал себя здоровым и счастливым, понимал и осознавал, что он не один с этим страшным заболеванием. Рядом всегда есть те, кто готовы прийти на помощь и поделиться своим теплом и добротой. Никогда нельзя переставать верить в чудо!

Цели
  • содействие всесторонней помощи, поддержки и защиты (в том числе медицинской, лечебной, реабилитационной, социальной, правовой) детям, больным спинальной мышечной атрофией, их родителям (законным представителям);
  • содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья детей, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния тяжелобольных детей и их родителей, членов семьи, законных представителей;
  • содействие защите материнства, детства и отцовства;
  • содействие деятельности в сфере детского здравоохранения, медицинского образования и науки, просвещения
Задачи
  • разработка и реализация благотворительных программ и проектов, в том числе образовательных (как на территории Российской Федерации, так и за ее пределами), направленных на:
    • оказание помощи детям и подросткам, медицинским, лечебным, реабилитационным и социальным учреждениям, некоммерческим организациям, оказывающим медицинские и социальные услуги тяжелобольным детям, детям-инвалидам.
    • оказание всесторонней помощи детям, больным спинально мышечной атрофией, их родителям (законным представителям), в том числе в получении ребенком необходимого лечения, лекарственных препаратов, медицинских консультаций, оплаты расходов на лечение, уходу и досмотру за больным, реабилитацию, организационных и транспортных расходов, расходов сопровождающих ребенка лиц и др.
    • оказание помощи, в том числе финансовой и правовой, медицинским, фармацевтическим, научным организациям и учреждениям, занимающихся разработкой, выпуском и реализацией медицинских препаратов для тяжелобольных детей, детей с редкими генетическими заболеваниями.
    • проведение переговоров с иностранными производителями лекарственных препаратов для больных детей и последующего правового оформления отношений и иных формальностей, связанных с производством, легализацией, реализацией/получением указанных лекарственных препаратов нуждающимся больным детям; др.
    • прохождение обучения с дальнейшим сопровождением с целью социализации, профориентации и трудоустройства людей с различными нарушениями опорно-двигательного аппарата
  • оказание социально-бытовых, медико-социальных, правовых услуг и услуг по организации отдыха, оздоровления и социальной реабилитации больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации;
  • оказание материальной помощи медицинским, лечебным и социальным организациям и учреждениям, осуществляющим помощь и поддержку больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации.
  • поддержка и развитие семейных или иных форм устройств больных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
  • развитие коммуникаций в области здравоохранения, социальной поддержки тяжелобольным детям и др.
  • обучение и подготовка волонтеров, специализирующихся на помощи детям со СМА
География деятельности фонда Российская Федерация.

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!