О фонде

Фонд «Звезда на Ладошке» родился из движения «Starforsma», созданного актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром и продюсером Александрой Франк.

Все началось в октябре 2020 года, когда Алена и Александра сумели за короткий срок собрать 150 млн рублей на препарат «Золгенсма» и спасти жизнь маленькому астраханцу Лёне Ямковскому.

Диагноз Лени — редкое генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия).

Помогли
>220 детям
Собрали более
>1 млрд. руб.
Наш девиз: «Чужих детей не бывает»
После первого успешного сбора средств Алена и Александра продолжили принимать в них участие и за 6 месяцев помогли закрыть сборы на самый дорогой препарат в мире "Золгенсма" для 18 малышей!

Спасти ребенка помог уникальный препарат «Золгенсма», этот шедевр генной инженерии вошёл в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.

При поддержке Первого канала был показан первый сюжет о сборе средств Лене Ямковском.

Сюжет длился целых 6 минут и был вставлен в новостную ленту перед выпуском одного из самых рейтинговых программ первого канала - шоу "Голос". Сюжет о Лене Ямковском во многом обратил внимание общества на проблему СМА и сборов на дорогостоящие препараты.

Миссия фонда

Помощь тяжелобольным детям со спинальной мышечной атрофией и другими жизнеугрожающими заболеваниями. Мы верим, что доброта каждого из нас и своевременная поддержка со стороны общества позволят всем детям получить шанс в борьбе с тяжёлыми заболеваниями и обрести возможность прожить счастливую и здоровую жизнь.

Ценности

Забота и поддержка

Наша команда стремится помочь каждому ребёнку, который нуждается в экстренной помощи, и оказать не только финансовую, но и юридическую помощь, а также психологическую поддержку семьям.

Справедливость

Фонд придерживается принципа равенства и справедливости, предоставляя помощь всем детям, независимо от их социального статуса, расы, национальности, пола или вероисповедания.

Ответственность

Команда фонда берёт на себя ответственность за свои обязательства перед детьми и прикладывает все усилия, чтобы работать активно и эффективно, обеспечивая подопечным наилучшие условия и возможности для их благополучия.

Сотрудничество

Фонд стремится к сотрудничеству с другими организациями, государственными и негосударственными структурами, чтобы максимально эффективно помогать детям с тяжёлыми заболеваниями.

Инновации

Наша команда постоянно ищет и внедряет новые технологии и подходы в работе с детьми, чтобы обеспечить им наиболее эффективную и своевременную помощь.

Эмпатия

Фонд проявляет понимание, сострадание и оказывает эмоциональную поддержку семьям с детьми с тяжёлыми заболеваниями, стараясь создать для них комфортную, безопасную и позитивную среду.

Профессионализм

Команда фонда стремится к высокому профессиональному уровню в своей работе, включая регулярное обучение сотрудников и постоянное совершенствование программ и внутренних организационных процессов.

Прозрачность

Фонд открыт и прозрачен в своей деятельности, предоставляя информацию о своих целях, достижениях и расходах для обеспечения доверия и поддержки со стороны общества и потенциальных доноров.

Надёжность

Фонд стремится быть надёжным и стабильным партнёром для детей и их семей, предоставляя постоянную поддержку на всём пути их выздоровления и восстановления.

Развитие

Фонд активно развивается и совершенствует свою работу, основываясь на опыте и научных исследованиях, чтобы обеспечить своим подопечным качественную помощь и лучшие перспективы на будущее.

Цели

Всесторонняя помощь и поддержка

Содействие всесторонней помощи, поддержки и защиты, в том числе медицинской, лечебной, реабилитационной, социальной и правовой, детям, больным спинальной мышечной атрофией, а также их родителям и законным представителям.

Профилактика и охрана здоровья

Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья детей, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния тяжелобольных детей и их родителей, членов семьи и законных представителей.

Защита материнства, детства и отцовства

Содействие защите материнства, детства и отцовства.

Детское здравоохранение и просвещение

Содействие деятельности в сфере детского здравоохранения, медицинского образования, науки и просвещения.

Задачи

Благотворительные программы и проекты

Разработка и реализация благотворительных программ и проектов, в том числе образовательных, как на территории Российской Федерации, так и за её пределами.

Помощь детям и профильным организациям

Оказание помощи детям и подросткам, медицинским, лечебным, реабилитационным и социальным учреждениям, а также некоммерческим организациям, оказывающим медицинские и социальные услуги тяжелобольным детям и детям-инвалидам.

Всесторонняя помощь детям со СМА

Оказание всесторонней помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, их родителям и законным представителям, в том числе в получении необходимого лечения, лекарственных препаратов, медицинских консультаций, оплате расходов на лечение, уход, реабилитацию, организационные и транспортные расходы, расходы сопровождающих лиц и другие необходимые нужды.

Поддержка медицинских и научных организаций

Оказание помощи, в том числе финансовой и правовой, медицинским, фармацевтическим, научным организациям и учреждениям, занимающимся разработкой, выпуском и реализацией медицинских препаратов для тяжелобольных детей и детей с редкими генетическими заболеваниями.

Взаимодействие с производителями препаратов

Проведение переговоров с иностранными производителями лекарственных препаратов для больных детей, а также последующее правовое оформление отношений и иных формальностей, связанных с производством, легализацией, реализацией или получением указанных лекарственных препаратов нуждающимися детьми.

Обучение, социализация и трудоустройство

Организация обучения с дальнейшим сопровождением с целью социализации, профориентации и трудоустройства людей с различными нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Социальные, медицинские и правовые услуги

Оказание социально-бытовых, медико-социальных, правовых услуг, а также услуг по организации отдыха, оздоровления и социальной реабилитации больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Материальная помощь организациям

Оказание материальной помощи медицинским, лечебным и социальным организациям и учреждениям, осуществляющим помощь и поддержку больных детей и подростков, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Поддержка семейных форм устройства

Поддержка и развитие семейных или иных форм устройства больных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

Развитие коммуникаций

Развитие коммуникаций в области здравоохранения и социальной поддержки тяжелобольных детей.

Подготовка волонтёров

Обучение и подготовка волонтёров, специализирующихся на помощи детям со спинальной мышечной атрофией.

География фонда
Фонд поддерживает подопечных по всей России.

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

    По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
    Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат"

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
  • Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Разработка бренда — SUPERMARKET Branding