main-logo-purple

Мы в соцсетях

Ангелина
Левина

4 года

Сбор на реабилитацию (сбор закрыт)

218 000 ₽

Сбор на реабилитацию (сбор закрыт)

218 000 ₽

История Ангелины

26 мая 2017 года на свет появилась Ангелина. К сожалению, отец девочки живет отдельно и в жизни ребёнка не принимает никакого участия.

Наша семья сейчас состоит из трёх человек: мама, сын Егор 13 лет и дочка Ангелина. Ангелина родилась здоровым ребёнком, по шкале Апгар 8-9 баллов, развивалась в срок, вовремя начала держать голову, потом сидеть, ползать. До 9 месяцев в нашей семье все было хорошо.

После я начала замечать, что Ангелина не может вставать сама на ножки и не может садиться из положения сидя. И тут я начала бить тревогу, начали мы с врача невролога по месту жительства. Врач нас осмотрела и сказала, что у девочки слабые мышцы и нужно пройти лечение в виде массажа и электрофореза. Лечение мы прошли, но состояние ребёнка не изменилось, все осталось на том же месте.

Время шло, ситуация не менялась, поэтому мне пришлось самостоятельно обратиться в московские клиники, специализирующиеся на генетических заболеваниях. Диагноз был поставлен в ФГБНУ «Медико-генетическом научном центре» г. Москвы, 30.05.2019 года. Страшный, смертельный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия).

Мы посетили центр, её осмотрели специалисты, сказали, что будут заниматься с дочкой, нужна динамика, что все не за один раз!
Но у Ангелины есть все шансы, чтобы она смогла ходить самостоятельно!

Нужно было действовать быстро - я передала документы в ГУЗ «Тульскую детскую областную больницу». В России, в августе 2019 года, был зарегистрирован препарат "Нусинерсен" ("Спинраза"), который может остановить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях - улучшить состояние. Чем раньше пациент начинает принимать препарат, тем благоприятней может быть прогноз. Вводится препарат в спинномозговую жидкость под наркозом. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца пожизненно. Лечение очень дорогостоящее, одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. Многие семьи через суд добиваются назначения дорогостоящего лечения. Я хочу сказать, что нам очень повезло, что Минздрав Тульской области закупил для нас 4 инъекции, и мы начали получать лечение.

Первый свой укол мы получили 19.05.2020 года и продолжаем лечение по графику. На сегодняшний день мы получили 7 инъекций. Но этого лекарства недостаточно для полноценной жизни, Ангелине нужна хорошая реабилитация, чтобы мышцы работали, мышцы всего организма. Ангелина не может ходить самостоятельно, только с опорой…

От знакомых я узнала, что есть центр «Логос» в г. Туле и что в этом центре смогут заниматься с Ангелиной. Центр выставил счёт на лечение, но я прекрасно понимаю, что у меня нет таких денежных средств, и я не смогу справиться одна. Я обращаюсь к вам, слёзно прошу: помогите спасти мою дочь! Необходим курс реабилитации стоимостью 218 000 рублей.

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!