Анри
Сурманидзе

1 год 9 месяцев

Срочный сбор на Zolgensma

121 000 000 ₽
1 128 878 ₽
Помочь Анри

Срочный сбор на Zolgensma

121 000 000 ₽
1 128 878 ₽

История Анри

Анри родился 6 июля 2020 года в г. Апшеронске. В семье уже было 2 девочки. Когда узнали, что вновь будет ребенок, счастью не было предела. Роды наступили в срок и прошли без осложнений. Выписка произошла с заключением «здоров». Родители стали замечать, как малыш перестал проявлять активность, затем затруднилось дыхание, в срочном порядке обратились в больницу. Врачи долго не могли понять, в чем дело, была госпитализация, лечение неизвестно от чего, Анри все больше слабел. Тогда впервые в семье услышали о редком заболевании, поставлен предварительный диагноз СМА 1 типа.

В Апшеронске не помогли, в Краснодар не переводили. Родители написали отказ и поехали в Краснодар. В больнице отказались принимать из-за пандемии, признаков ковида у ребенка не было. Пришлось уехать, время шло, а Анри уже стал плохо есть, приходилось докармливать шприцем. Невролог ГБУЗ "Детская городская клиническая больница", предварительно поставила диагноз СМА-1 и направила к генетику для сдачи анализов и подтверждения диагноза.

1 сентября госпитализировали в ДГБ Краснодара. 2 сентября Анри, перевели в реанимацию на 6 месяцев. 23 сентября сообщили, что результат готов. Диагноз подтвердился. Генетик объяснил, что происходит с ребенком, сказав, что лечения нет, дети с таким диагнозом умирают, не дожив до 2 лет.

В реанимации Анри подключили к аппарату ИВЛ и кормили через зонд. Никакой поддерживающей терапии, которая полагается по закону, он не получал до февраля. Врачи уверяли, что жизнь на ивл — это всё, на что можно рассчитывать. После долгих уговоров маме разрешили посещать малыша, она делала ему массажи, разминала ручки, ножки, ухаживала и разговаривала с ним. Никаких реабилитационных мер ребенок не получал.

Фондом помощи хосписам «Вера» оказана помощь с аппаратом ивл. Это позволило перевести Анри в палату и поселить его вместе с мамой. Она на свой страх и риск стала по чуть-чуть отключать Анри от ивл, сначала на 1-2-3 минуты, через 1,5 месяца Анри мог дышать сам по 3 часа в сутки. Он провёл в больнице 8 месяцев.

Все это время семья искала возможности перевезти Анри в Москву, где ему могли помочь задышать самостоятельно. Удалось перевезти в федеральную клинику на платной основе. После его взял под опеку хоспис «Дом с Маяком». Там дали обнадёживающее заключение, что Анри очень сильный и может даже встать на ноги. Там же провели ряд обследований. Выяснилось, что в трахее образовались стенозы. Снять трахеостому просто так нельзя, стенозы перекроют просвет, малыш задохнётся. Пришлось оперировать. Анри очень долго не мог выйти на самостоятельное дыхание после операции. Пришлось с самого начала начинать отключать его от аппарата по чуть-чуть. То же самое произошло спустя 4 месяца, когда поставили гастростому. Это был третий раз, когда Анри начинал учиться дышать сам.

Проделано много работы. Он дышит сам по 16 часов в сутки, подключается к аппарату только во время сна. Каждый час происходит проверка его состояния. Всё это время семья разделена на двое. Дочери остались в Краснодарском крае с бабушкой и дедушкой, а родители пытаются спасти сына. В декабре 2020 им стало известно о существовании препарата "ЗОЛГЕНСМА", который может вылечить ребенка одной введенной инъекцией, стоит этот укол очень больших денег, которых у семьи нет. Был открыт благотворительный сбор.

Мы не могли остаться равнодушными и взяли Анри под свою опеку! Наш фонд открывает сбор на препарат "Золгенсма" на сумму 121 000 000 рублей! Очень просим вас помочь этому мальчику, который всю свою жизнь борется со страшным заболеванием! Вместе мы обязательно сможем помочь!

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!