Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
18 020 977 ₽
История Богдана
Знакомьтесь, Алексеев Богдан, уроженец Республики Марий Эл. Богдан родился 13 марта 2020 года в семье военного. Это второй ребёнок Елены и Сергея. Но счастье длилось недолго, в семью пришла беда, когда прогремел как гром страшный диагноз Богдана - спинальная мышечная атрофия 2 типа.
К году Богдан уже не ползал, он утратил этот навык из-за болезни. Спинальная мышечная атрофия приводит к атрофии мышц тела и внутренних органов. Это смертельное генетическое заболевание.
Сейчас Богдан получает пожизненную поддерживающую патогенетическую терапию препаратом Рисдиплам.
Но есть препарат однократного применения, генозаместительная терапия Zolgensma. Он способен "починить" поломанный ген и дать шанс ребёнку на полноценную жизнь!
К сожалению, стоимость этого препарата огромна для одной семьи, а именно 121 млн руб. Поэтому, спасая сына, семья приняла решение открыть народный сбор средств и просит о помощи каждого неравнодушного.
Мы просим присоединяйтесь и давайте вместе поможем семье спасти сына Богдана!
НОВОСТИ.
Богдан Алексеев получил укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Часть денежных средств будет использована на закупку Богдану необходимых средств технической реабилитации, а также курсов реабилитации. Также из оставшихся денежных средств будут оплачиваться экстренные нужды иных наших подопечных (новости будем выкладывать по мере оплат).
НОВОСТИ.
По состоянию на 05.03.2025 г. для Богдана оплачены следующие нужды:
- Комплект дыхательного оборудования (откашливатель, аспиратор, концентратор, пульсоксиметр, расходные материалы) стоимостью 680 000 рублей;
- Активная коляска Кенезис стоимостью 155 000 рублей;
- Виброплатформа Galileo S35 стоимостью 650 000 рублей;
- Райдер и балансировочное кольцо стоимостью 104 400 рублей;
- НИВЛ стоимостью 415 000 рублей;
- Курс реабилитация стоимостью 176 000 рублей;
- Расходные материалы стоимостью 34 000 рублей;
- Годовой курс реабилитации стоимости 686 000 рублей;
- Комплекс физкультурно-оздоровительных процедур стоимостью 196 125 рублей;
- Ортопедия стоимостью 318 000 рублей;
- Курс неврологической реабилитации в АНО "Стимул" стоимостью 162 000 рублей;
- Реабилитационные услуги по методу Томатис стоимостью 64 000 рублей;
- Ортопедические тутора стоимостью 66 000 рублей;
- Два курса неврологических и нейропсихологических занятий стоимостью 127 000 рублей;
- Тренажер для АФК стоимостью 49 800 рублей.
Общая израсходованная сумма с момента получения Богданом препарата Золгенсма - 3 944 575 рублей.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
