Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
18 020 977 ₽
История Богдана
Знакомьтесь, Алексеев Богдан, уроженец Республики Марий Эл. Богдан родился 13 марта 2020 года в семье военного. Это второй ребёнок Елены и Сергея. Но счастье длилось недолго, в семью пришла беда, когда прогремел как гром страшный диагноз Богдана - спинальная мышечная атрофия 2 типа.
К году Богдан уже не ползал, он утратил этот навык из-за болезни. Спинальная мышечная атрофия приводит к атрофии мышц тела и внутренних органов. Это смертельное генетическое заболевание.
Сейчас Богдан получает пожизненную поддерживающую патогенетическую терапию препаратом Рисдиплам.
Но есть препарат однократного применения, генозаместительная терапия Zolgensma. Он способен "починить" поломанный ген и дать шанс ребёнку на полноценную жизнь!
К сожалению, стоимость этого препарата огромна для одной семьи, а именно 121 млн руб. Поэтому, спасая сына, семья приняла решение открыть народный сбор средств и просит о помощи каждого неравнодушного.
Мы просим присоединяйтесь и давайте вместе поможем семье спасти сына Богдана!
НОВОСТИ.
Богдан Алексеев получил укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Часть денежных средств будет использована на закупку Богдану необходимых средств технической реабилитации, а также курсов реабилитации. Также из оставшихся денежных средств будут оплачиваться экстренные нужды иных наших подопечных (новости будем выкладывать по мере оплат).
НОВОСТИ.
По состоянию на 07.11.2023 г. для Богдана оплачены следующие нужды:
Общая израсходованная сумма с момента получения Богданом препарата Золгенсма - 3 475 775 рублей.