Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)
121 000 000 ₽
История Ильи
10.06.2019 мы узнали, что мы ждем долгожданного малыша. Беременность и роды прошли очень хорошо, Илья появился на свет 08.02.2020, в срок, роды были естественные.
Развивался Илья, как любой здоровый малыш, набирал вес и рост, радовал каждый день нас своими новыми успехами. 19.11.2020 нам поставили плановую прививку в городской поликлинике, после чего через неделю Илья перестал стоять, появился тремор в ручках (сначала мы думали, что это реакция на новые игрушки и мелкие предметы, и тогда это уже был звоночек для нас). Также были опасения, что это связано с прививкой, но они не подтвердились. Далее мы обратились в краевую больницу за консультацией по телефону, было решено ехать к ним, мы получили направление в нашем городе и поехали в г. Красноярск на обследование 15.01.2021.
Было и есть много страха, слез и непонимания. Анализы, узи, мрт в норме и все результаты других диагностик тоже. После этого нас направили в генетический центр г. Красноярска, где у Ильи взяли необходимые анализы.
И вот уже через месяц - 25.02.2021 раздался звонок, которого мы боялись больше всего. Доктор сказал, что наш малыш в группе риска, и нам нужно приехать для повторного анализа к ним в центр. Что именно подозревают, нам по телефону не сказали. Две недели мы не жили, а существовали. Постоянно мучили себя догадками.
Этот день настал. 09.03.2021 нам сказали, что диагноз нашего малыша СМА 2 типа, к этому времени уже произошли небольшие изменения в состоянии Ильи, он стал медленней ползать, быстро уставать. Доктор подтвердила, что это наша болезнь даёт о себе знать.
Я начала изучать информацию в интернете и поняла в общих чертах, что это за болезнь, но осознания не было, что это происходит именно с нами. Врач рассказала нам о препарате "Спинраза", которым будет проводиться терапия, пожизненная терапия. В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни. Все это вводится в спинномозговую жидкость, и это наркоз и боль.
Мы открыли сбор на Золгенсма, препарат, который вводится однократно и останавливает болезнь навсегда! Это настоящее чудо, но стоимость укола - 150 343 750 рублей. Это неподъемная сумма для нашей семьи, но мы верим, что с помощью неравнодушных людей все обязательно получится! Спасибо вам огромное.
НОВОСТИ.
Илья Дятко получил укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Меценат Ильи Дятко, пожелавший остаться анонимным, распределил денежные средства, которые были переданы для Ильи в размере 75 200 000 рублей следующим образом:
- 66 500 000 рублей для закрытия сбора Арсению Лихачеву.
- 8 700 000 рублей перечислены для сбора на лечение Савелию Бойко.
Также меценат, пожертвовавший 15 000 000 для Ильи, передал денежные средства на реализацию иных программ нашего фонда, и они будут расходоваться на реализацию образовательного проекта Универсум, а также на оплату экстренных операционных вмешательств нашим подопечным.
Часть оставшихся денежных средств будет использована на закупку Илье необходимых средств технической реабилитации, а также курсов реабилитации. Также из оставшихся денежных средств будут оплачиваться экстренные нужды иных наших подопечных (новости будем выкладывать по мере оплат).
Илья Дятко
НОВОСТИ.
По состоянию на 07.11.2023 для Ильи оплачены следующие нужды:
- НИВЛ с аккумулятором стоимостью 466 000 рублей;
- Коляска активная стоимостью 164 450 рублей;
- Виброплатформа Galileo S35 стоимостью 420 000 рублей;
- Ортопедия стоимостью 410 400 рублей;
- Иппотренажер стоимостью 65 000 рублей;
- Годовой абонемент неврологической реабилитации в центре Адели стоимостью 645 600 рублей;
- Реабилитация в центре Нейрокид стоимостью 42 400 рублей;
- Пульсоксиметр с неонатальным датчиком стоимостью 167 000 рублей;
- Реабилитация в центре Адели стоимостью 40 600 рублей;
- Годовой абонемент неврологической реабилитации в центре Адели на 2023-2024 гг. стоимостью 968 400 рублей;
- Ортопедия стоимостью 190 000 рублей;
- Годовой абонемент неврологической реабилитации в центре Адели на 2024-2025 гг. стоимостью 968 400 рублей.
Общая израсходованная сумма - 4 548 250 рублей.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
