Сбор на операцию (сбор закрыт)
2 065 765 ₽
История Линары
Линара родилась 23 мая 2006 года в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Ребенок желанный и догожданный в семье. Стали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах была слабая. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальная мышечная атрофия. Сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все, что могли, предложили медики.
Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни. Линаре сейчас 17 лет. Она принимает "Рисдиплам" с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. В 2022 сделана операция д.м.н. Баклановым А.Н. Деньги на операцию были собраны с помощью БФ «Звезда на ладошке».
Операция прошла успешно. Сегодня качество жизни Линары очень изменилось. Она начала дышать полной грудью, теперь она свободно сидит без боли, прибавила в росте, перестала стесняться своей спины. Простудными болезнями болеть стала реже. Но с марта у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен — паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов, сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили много обезболивающих. Каждое движение для нее - это пытка. Единственный вариант - это оперативное лечение.
Доктор Бакланов А.Н. снова готов принять Линару в клинике. Операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость для семьи — это огромная сумма. Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимается домом, дочерью и сыном. Выплат, получаемых от государства и заработка папы едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы.
Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Ее заветная мечта - поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции. В ваших силах помочь Линаре бороться и жить!
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
