Сбор на реабилитацию (сбор закрыт)
222 700 ₽
История
Маша родилась совершенно здоровой девочкой. В 10 месяцев пошла, и до двух лет ничего не вызывало беспокойств. Примерно в 2,3 месяца стали замечать, что Маша начала часто падать, жаловаться на усталость в ногах и с трудом ходила по лестнице. Начали искать причину, и в какой-то момент ее отправили на генетический анализ, который и подтвердил спинальную мышечную атрофию.
Родители тоже сдали анализы и узнали, что они здоровые носители заболевания - СМА. В их семьях ни у кого не было подобных проблем, предположить носительство было невозможно.
Когда родители узнали о диагнозе, еще не было никакого лечения в России. Они обращались ко многим врачам, но почти никто не сталкивался с этим заболеванием, тогда обратились в Морозовскую детскую городскую больницу, где семью очень поддержали. Маша неоднократно проходила там обследования и наблюдалась. Через некоторое время она стала получать препарат «Спинраза», который не так давно зарегистрировали в России.
Благодаря регулярным реабилитациям Маша продержалась до лечения и не потеряла навык ходьбы, хотя на длительные прогулки она уже ездила на прогулочной инвалидной коляске, что было тяжело психологически как для родителей, так и для ребенка. Но какое счастье, что все-таки успели вовремя. Буквально через полгода после начала лечения препаратом «Спинраза» малышка отказалась от инвалидной прогулочной коляски. Это ли не чудо! Но заболевание спинальная мышечная атрофия очень коварное, и чтобы Маша крепла, нужны постоянные реабилитации, чтобы поддерживать мышцы в тонусе и приобретать новые навыки.
Сейчас Маша достаточно окрепла, чтобы учиться в школе вместе со всеми. Она любит рисовать и играть на скрипке. К сожалению, самостоятельно оплатить очередной полный курс реабилитации у семьи нет возможности, они дорогостоящие и нужны постоянно. Родители будут очень благодарны всем откликнувшимся! Ваш вклад очень ценен для Машеньки!