История Сашу
Наш подопечный Саша внешне очень похож на своего папу. Он проводит много времени с двоюродным братом Егором, с которым дружит с пелёнок. Егор заботливо его оберегает и помогает ему. У Саши есть кошка Машка и две черепашки — Рафаэль и Донателло. Каждое утро начинается с пожеланий доброго утра черепашкам. Он также любит слушать и петь песни братьев Гаязовых и мечтает познакомиться с ними.
В пять месяцев у Саши появились первые признаки слабости: он не поднимал себя на руках и не переворачивался. После обращения к неврологу и многочисленных обследований был поставлен диагноз СМА. Благодаря опыту других родителей, семья быстро взяла себя в руки и начала искать лечение. Они обращались в разные больницы, но правильный диагноз был поставлен только в ГУЗ "Елецкая Горбольница".
В декабре 2019 семье сообщили о подтверждении диагноза. После постановки диагноза поехали в Москву за лечением, но оказалось, что больше шансов на получение препарата "Спинраза" есть в Туле. В июне 2020 года Саша получил первый укол "Спинразы", а в марте 2021 года - лечение препаратом "Золгенсма".
Сегодня Саша не получает дополнительной лекарственной терапии, но активно занимается реабилитацией: посещает бассейн, занимается с логопедом и дефектологом, проходит бобат-терапию. Благодаря лечению болезнь остановлена, и Саша может многое делать самостоятельно: ездить на коляске, кушать, дышать, доставать книги и краски, а также ходить в аппарате с помощью мамы. Он мечтает стать супергероем и спасать мир, а также работать в полиции. У мамы остаётся одна мечта — чтобы её сын был здоров. Давайте поможем нашему маленькому герою попасть на курс реабилитации!
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
