Шкляревский
Леон

Леон родился 28 апреля 2026 года в Ташкенте. Сейчас ему всего несколько месяцев, и он только начинает познавать мир. Но вместо спокойных первых месяцев жизни семье пришлось столкнуться с тяжелым диагнозом – спинальной мышечной атрофией (СМА).

Диагноз Леону подтвердили после генетического обследования. СМА влияет на мышцы и со временем может приводить к их слабости. При этом заболевании особенно важно начать лечение как можно раньше. С 20 июля Леон получает рисдиплам. Сейчас он сохраняет движения, но уже появились особенности дыхания: мальчик дышит животом, а левая половина грудной клетки западает. Родители каждый день занимаются с сыном и выполняют рекомендованные дыхательные упражнения.

Главная надежда семьи – генная терапия «Золгенсмой», если Леону будет разрешено такое лечение по медицинским критериям. Она может дать ему шанс сохранить жизненно важные функции и продолжить развиваться. 

Стоимость терапии слишком велика для семьи, поэтому родители Леона обратились за помощью. Они мечтают увидеть, как сын растет, делает первые открытия и радуется каждому новому достижению. Сейчас у Леона есть шанс на лечение, и очень важно успеть воспользоваться им вовремя. 

Поддержите Леона. Любое пожертвование поможет приблизить его к этому шансу.

НОВОСТИ. Сумма сбора изменена на 133 100 000 после получения официального подтверждения цены от поставщика препарата. Семья приняла решение ставить препарат в России.

Поступления на расчетный счет:
+ 1000 рублей от Нурматовой К.Р.
+ 7 000 000 рублей от Буяновой В.В. (28.09.2026)
+ 5 001 500 рублей от Буяновой В.В. (07.10.2026)
+ 5 000 000 рублей от Буяновой В.В. (14.10.2026)
+ 100 000 рублей от ИП Белимовой А.С. (13.10.2026)