История Леона
Леон родился 28 апреля 2026 года в Ташкенте. Сейчас ему всего несколько месяцев, и он
только начинает познавать мир. Но вместо спокойных первых месяцев жизни семье
пришлось столкнуться с тяжелым диагнозом – спинальной мышечной атрофией (СМА).
Диагноз Леону подтвердили после генетического обследования. СМА влияет на мышцы и
со временем может приводить к их слабости. При этом заболевании особенно важно
начать лечение как можно раньше. С 20 июля Леон получает рисдиплам. Сейчас он
сохраняет движения, но уже появились особенности дыхания: мальчик дышит животом, а
левая половина грудной клетки западает. Родители каждый день занимаются с сыном и
выполняют рекомендованные дыхательные упражнения.
Главная надежда семьи – генная терапия «Золгенсмой», если Леону будет разрешено
такое лечение по медицинским критериям. Она может дать ему шанс сохранить жизненно
важные функции и продолжить развиваться.
Стоимость терапии слишком велика для семьи, поэтому родители Леона обратились за
помощью. Они мечтают увидеть, как сын растет, делает первые открытия и радуется
каждому новому достижению. Сейчас у Леона есть шанс на лечение, и очень важно
успеть воспользоваться им вовремя.
Поддержите Леона. Любое пожертвование поможет приблизить его к этому шансу.
НОВОСТИ. Сумма сбора изменена на 133 100 000 после получения официального подтверждения цены от поставщика препарата. Семья приняла решение ставить препарат в России.
Поступления на расчетный счет:
НОВОСТИ. Сумма сбора изменена на 133 100 000 после получения официального подтверждения цены от поставщика препарата. Семья приняла решение ставить препарат в России.
Поступления на расчетный счет:
+ 1000 рублей от Нурматовой К.Р.
Коммерческое предложение
-
Коммерческое предложение
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
