main-logo-purple

Мы в соцсетях

Ваня
Котов

1 год

Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)

121 000 000 ₽

Срочный сбор на Zolgensma (сбор закрыт)

121 000 000 ₽

История Вани

Ванечка Котов. Желанный ребёнок. Родился 03.08.2020г. в г. Краснодаре, доношенным, в многодетной семье, где старшие детки абсолютно здоровы. К концу первого месяца родители стали замечать, что малыш даже не пытается держать головку. Массаж, бассейн, физиопроцедуры не помогали...

После ряда обследований был сдан генетический тест.
Ответ пришёл 10 ноября 2020г: у Вани страшный диагноз: СМА 1 типа - самая агрессивная из форм спинальной мышечной атрофии. Это смертельное генетическое заболевание, при котором отсутствует ген, отвечающий за выработку и усвоение белка. В организме ребёнка каждый день отмирают сотни тысяч мотонейронов и малыш теряет способность двигаться.

 

Ванечка более 4 месяцев провел в больнице, два месяца был в реанимации, на грани, но сумел выкарабкаться.

Самая главная причина смерти при СМА1 - дыхательная недостаточность из-за неразвитых мышц или прекращение работы сердечной мышцы. Ведь сердце это тоже мышца...

Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких деток проблемы с глотательным рефлексом.

Сейчас Ванечка не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ и кушает через гастростому.

За свой год жизни он прожил в больнице больше половины и несколько раз побывал в реанимации.

Ванюша с мамой в настоящее время находятся в Москве, проходят реабилитации.

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!