Вика
Снегирева

Заболевание носит быстро прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела, и с развитием заболевания она доходит до мышц, отвечающих за глотание, дыхание и сердцебиение. Дети со СМА 1 типа, не получающие лекарства, редко доживают до 2 лет. Лекарства же от этой болезни стоят миллионы рублей.

Невозможно передать словами всю ту боль, тот страх и то отчаяние, которые пришлось пережить нашей семье… С этого момента наша жизнь разделилась на «до» и «после». Первые месяцы, первые дни и даже первые минуты мы думали только о том, чтобы не потерять дочь. Этот период был для нашей семьи кошмаром. Неизвестность, страх и отчаяние стали нашими спутниками.

Данная болезнь считалась неизлечимой до мая 2019 года, когда был разработан и одобрен препарат «Zolgensma», один укол которого способен полностью излечить ребенка. К сожалению, препарат только начал проходить сертификацию в России, поэтому не подпадает под федеральные программы помощи, а стоимость лечения данным препаратом составляет $2 274 031.

Препарат «Zolgensma» можно ввести детям с массой тела только до 13,5 кг. Нашей доченьке уже 7 месяцев. При диагнозе СМА 1 типа важен каждый день и каждый час, изменения в состоянии могут происходить каждый день.

Виктория растёт очень общительной и улыбчивой девочкой, в умственном развитии она соответствует своему возрасту. При этом каждый день Вики отличается от жизни обычных детей. Это каждодневные, постоянные дыхательные процедуры (работа с мешком Амбу, санирование полости рта и носа, сон на аппарате НИВЛ, процедуры с откашливателем), занятия для поддержания физического состояния (легкая гимнастика, легкий массаж, плавание).

Сейчас Вика получает поддерживающую терапию препаратом "Спинраза". Было сделано уже 4 укола, после которых болезнь приостановилась, появились небольшие улучшения состояния, но самое главное – появилось время для того, чтобы собрать сумму, необходимую для полной победы над заболеванием!

НОВОСТИ.
Вика Снегирева получил укол за средства государственного фонда "Круг Добра". Часть денежных средств будет использована на закупку Виктории необходимых средств технической реабилитации, а также курсов реабилитации. Также из оставшихся денежных средств будут оплачиваться экстренные нужды иных наших подопечных (новости будем выкладывать по мере оплат).

НОВОСТИ.
По состоянию на 05.03.2025 г. для Вики оплачены следующие нужды:
- Виброплатформа Galileo S35 стоимостью 650 000 рублей;
- Коляска RT cтоимостью 439 038 рублей;
- Кресло-коляска стоимостью 311 800 рублей;
- Комплект медицинского оборудования стоимостью 750 000 рублей;
- Аспиратор портативный стоимостью 98 000 рублей;
- Пульсоксиметр с неонатальным датчиком стоимостью 164 400 рублей;
- Обучение реабилитолога стоимостью 91 000 рублей;
- Медицинское оборудование (перкуссионный пояс) стоимостью 21 710 рублей;
- Медицинское оборудование стоимостью 66 000 рублей;
- Курс АФК стоимостью 55 900 рублей;
- Курс логопеда-реабилитолога стоимостью 103 350 рублей.

Общая израсходованная сумма с момента получения Викой препарата Золгенсма  -  2 751 198 рублей.