История Яна
Ян - наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким, первый год жизни развивался по нормам. Долго не мог начать самостоятельно ходить до 1,5 лет, начал ходить неправильно, походка от бедра и широко расставляя ноги, здесь мы и забили тревогу. После многочисленных обследований и консультаций докторов был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА). СМА - в это очень трудно поверить и принять, что у Яна такой диагноз. С 20 февраля 2023г. наша жизнь сильно изменилась – до и после…Но мы понимаем, нужно двигаться дальше - от нас зависит жизнь нашего сына.
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь, врачи не могут спрогнозировать, но время против нас, надо срочно начать терапию, чтобы сохранить все навыки ребенка. Поэтому нам необходимо поддерживающая терапия лекарственным препаратом «Эврисди». В случае моего сына, Волчек Яна Вячеславовича, прогноз благоприятный, так как нет поражения нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой, мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно. Интеллект ребенка полностью сохранен и у нас есть все шансы сохранить ему жизнь. СМА 3 типа развивается медленнее других типов, но проявляется у всех одинаково.
К сожалению, в Республике Беларусь нет препарата от СМА с государственной поддержкой, обеспечение может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников. Терапию малышу нужно оказать срочно, так как потеряв какой-то навык (от отмирания мотонейронов), он не возвращается, и может быть поздно… Самостоятельно собрать в короткий срок такую сумму у нашей семьи нет возможности. Ваша помощь очень важна для нас и нашего ребенка.
НОВОСТИ. В связи с ростом курса доллара, а также увеличением количества необходимых упаковок Рисдиплама, сумма сбора увеличивается до 1 256 891.
Помочь легко
-
Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
любая сумма -
Отсканировав QR
По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат" -
Отправив пожертвование на реквизиты фонда:
- Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
- 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
- ОГРН: 1217700063020
- ИНН: 9715396822
- Р/С: 40701810338000000864
- БИК: 044525225
- Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!
