main-logo-purple

Мы в соцсетях

Ярослав
Торбин

12 лет

Срочный сбор на ТКМ CAR-T-терапию (сбор закрыт)

23 875 520 ₽

Срочный сбор на ТКМ CAR-T-терапию (сбор закрыт)

23 875 520 ₽

История Ярослава

Диагноз поставлен в 2018. Ранний изолированный нейрорецидив в 2020. Повторный ранний изолированный нейрорецидив в 2023. Ярославу дали максимальное лечение, которое возможно в России, но оно не помогло. Ярослав - долгожданный ребёнок. Родился в 2011 в г. Раменское Московской области. За неделю до 1 класса в 2018 был поставлен острый лимфобластный лейкоз ВII, ЦНС2. 2 года лечения. Родители вернулись из Раменского в Ярославль. 

2 года лечения и выписка. Через 3 недели начала болеть голова, боль была постоянной, усиливалась, обезболивающие не помогали. Диагностировали ранний изолированный ЦНС-рецидив. Ярослав прошёл 7 блоков высокодозной химиотерапии (8-ой отменили, он бы его просто не пережил). Было очень тяжело: отказывали ноги, "сдался" желудок, кишечник, мочеполовая система, проблемы со слухом и т.д. Прошли облучение на голову, появилась лучевая болезнь.

Ярик окончил 5-й класс, лег в больницу на обследование в мае 2023, прошли всех необходимых специалистов и получили выписку. Вновь стала болеть голова. Поставили второй ранний изолированный ЦНС-рецидив. С началом лечения стали консультироваться с зарубежными клиниками. 5 лет химиотерапии не дали результата, необходимо использовать новые методики лечения - проведение car-t терапии с последующей пересадкой костного мозга, которую предложили в Израиле на базе структурного подразделения многопрофильного медицинского комплекса имени Хаима Шибы. 

По результатам типирования для проведения трансплантации костного мозга сестрёнка в качестве донора не подошла, а в Российской базе 100% донор не нашёлся. Поэтому врачи могут предложить лишь пересадку от 50% папы или мамы. В Израиле будут искать 100% неродственного донора в мировой базе. Сумма очень большая, а шансов успеть пройти лечение остается все и меньше и меньше! Все вместе мы сможем помочь спасти Ярославу жизнь!

 

НОВОСТИ.

Дорогие друзья, сбор Ярослава закрыт! Нашим фондом собрана сумма 23 875 520 рублей, остальную сумму по выставленному счету в клинику внесут другие благотворительные фонды, которые также вели сборы. Мы благодарим всех за участие в судьбе Ярика. Отдельное спасибо наш фонд хочет сказать Андрею Владимировичу Скочу, который внес огромный вклад в закрытие сбора и в выздоровление Ярослава!

 

НОВОСТИ.

К нашему огромному сожалению, Ярослав Торбин не справился с побочными последствиями от начатого лечения. 28 сентября Ярослава не стало. Причина трагедии - смерть мозга. С 25 сентября врачи пытались стабилизировать его ухудшающееся состояние.

Трудно подобрать слова, которые помогут успокоить и заглушить боль от этой потери. Эта трагедия причинила боль всем нам. Очень горько терять своих любимых, родных и близких, вдвойне страшнее, когда уходят дети...

Приносим родителям Ярослава Полине и Алексею свои соболезнования. Мы разделяем вашу скорбь и обращаем к вам слова поддержки и утешения. Память о нашем Ярославе будет всегда в наших сердцах. Спи спокойно! 

Денежные средства, полученные от мецената Скоча Андрея Владимировича, в размере 20 000 000 рублей, были возвращены фондом в полном объеме. Оставшиеся денежные средства будут распределены подопечным фонда, о результатах распределения фонд сообщит дополнительно.

 

НОВОСТИ.
Из собранных для Ярослава денежных средств распределено:

2 924 509 рублей 45 копеек для оплаты операции по исправлению сколиоза для Харсиевой Амины;

107 250 рублей 49 копеек для оплаты курса неврологической реабилитации для Лысякова Сергея.

 

Помочь легко

  • Отправив смс ЛАДОШКА 100 на номер 3434, где 100 —
    любая сумма

  • Отсканировав QR

    По данному QR-коду Вы можете провести перевод с карты, а также подписаться на автоматическую ежемесячную подписку.
    Для возврата благотворительного пожертвования, а также отмены подписки, пришлите запрос на почту Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. с пометкой в теме письма "Миксплат"

  • Отправив пожертвование на реквизиты фонда:

    • Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
    • 127495, г. Москва ул. Дмитровское ш., д. 124А, э., 1 пом. 30
    • ОГРН: 1217700063020
    • ИНН: 9715396822
    • Р/С: 40701810338000000864
    • БИК: 044525225
    • Назначение платежа: Благотворительное пожертвование
Любая сумма может стать решающей в помощи ребенку!
Вы можете выбрать сумму около формы для пожертвования или указать любую сумму на ваше усмотрение.
Спасибо, что остаётесь неравнодушными!